키가 아주 작거나 얼굴에 커다란 반점이 있는 것은 나의 책임이 아니다…(중략) 나에 대한 그런 손가락질의 원인은 세상의 잘못된 평가와 위계적 질서이지만, 그에 맞서 내  존재의 존엄성과 아름다움을 선언할 책임은 우리 자신에게 있다. 154p

  장애를 가진 아이가 차라리 태어나지 않는 편이 나았다는 생각으로 산부인과 의사를 상대로 손해배상을 청구하는 ‘잘못된 삶(wrongful life) 소송’에서 책은 시작된다.

장애라는 것이 존재 자체를 무의미하고 가치 없는 것으로 만드는 것일까?

비단 장애뿐만이 아니라 질병, 가난, 매력 없는 외모 등을 가진 자들은 모두 ‘실격자’인가  골형성부전증으로 휠체어를 타는 1급 지체장애인이자 변호사로 활동 중인 저자가 의문을 던진다. 

  사람은 모두 저마다의 정체성을 가지고 있다. 명석한 두뇌와 매력적인 외모, 부와 재능 등 누가 봐도 멋지고 좋은 것도 있겠지만 불행하게도 스스로를 위축되게 만드는 그 반대의 것이 더 많을지도 모른다.

 정체성이란 객관적인 대상처럼 존재하는 어떤 산물이 아니다. 정체성이 귀중한 이유는 우리가 각자의 인간적 상황에 맞서는 과정에서 만들어지는 ‘수행적 가치’를 포함하기 때문이다. 148p.

  저자는 자신의 정체성을 ‘수용’하라고 말한다.

정체성을 수용한다는 것은 자신에 대한 이론적 설명을 넘어 스스로를 감당하고 책임지는 적극적인 선택이고, 여기서 책임이란 스스로의 존엄을 위한 투쟁이다.

우리 모두는 자기 인생이라는 이야기의 저자이고, 존엄은 인간이 가지는 모든 권리의 기본 전제이기 때문이다.

물론 정체성의 수용은 개인의 결단을 넘어 사회적 수용도 뒷받침되어야 한다. 바로 법률과 사회적 규범이다. 튼튼한 테두리 안에서 존엄의 순환을 발생하고, 그 속에서 나와 당신, 우리 모두는 오롯이 각자의 존재 그 자체로 빛나게 될 것이다.

  김원영
골형성부전증으로 휠체어를 탄다. 검정고시, 특수학교, 일반 고등학교를 거쳐 서울대학교 사회학과와 로스쿨을 졸업했다.

졸업 후 국가인권위원회 등에서 일했으며 현재는 서울에서 변호사로 활동하고 있다.

‘장애문화예술연구소 짓’에서 연극배우로 활약하기도 했다. 주변과 중심, 또 사회학과 법학 사이를 진동하며 정체성과 장애인 문제를 사회적 차원에서 고민해 왔고, 그 고민을 여러 매체에 글로 썼다. 지은 책으로 『실격당한 자들을 위한 변론』, 『희망 대신 욕망』이 있다.